Ivana Pešková: Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky

Do čtyř a půl let byl Adam naprosto zdravé dítě. „Neměl angíny, záněty uší, nic… Takže nikdy ani nebylo potřeba dělat krevní testy. Najednou se ale neudržel na nohou, začal se přitahovat u zábradlí, občas spadl… A když mu strašně ztvrdlo lýtko, už mi to začalo vrtat hlavou a chtěla jsem mu nechat udělat neurologické vyšetření,“ vrací se zpátky v čase Ivana Pešková, maminka dnes dvaadvacetiletého Adama.

O Duchennově svalové dystrofii neměla žádné informace. A tak, když jim tuto diagnózu v Motole sdělili, byla v šoku.

„Hodně nám v té době pomohla raná péče v Pardubicích, od které jsme získali první kontakty na rehabilitace. A v Jánských Lázních jsme pak potkali rodinu, která následně jela na sraz neziskové organizace Parent Project. Na jednu stranu jsem chtěla jet, na druhou stranu jsem na to ještě nebyla připravená. Nedovedla jsem si představit, že na vlastní oči uvidím všechny ty kluky s Duchennem na vozíku.“

Na setkání jela až o rok později na Orlík. „Nevěděla jsem, do čeho jdu. A musím přiznat, že to bylo těžké… Sebrat odvahu a jet. Jela jsem sama, bez manžela i syna. A celou cestu zpátky jsem probrečela. Trvalo mi asi měsíc, než jsem všechno dokázala vstřebat.“

Nejdřív se složíte, pak sháníte informace

Zpětně si Ivana uvědomuje, že její reakce byla úplně přirozená. „Někteří rodiče to mají podobně. Nejprve se z toho složí, pak se vzchopí a začnou si zjišťovat informace… Člověk brzy pochopí, že tím život nekončí. Při prvním oznámení je to tragédie, ale jak čas plyne, uvědomíte si, že i s dystrofií můžete umožnit svému dítěti žít plnohodnotný život.“

Nemoc neochromila jen Ivu, ale i jejího muže. „Vůbec o tom nechtěl mluvit. Ale tak to muži často mají. My mámy jsme bojovnice hned, ale tátové do toho někdy musí dospět. Respektovala jsem, že se s tím manžel vypořádává po svém.“

V pěti letech Adam absolvoval neurologické vyšetření a o rok později lékaři s definitivní platností potvrdili, že se opravdu jedná o Duchennovu svalovou dystrofii.

Když Adam začal ve školce padat, smály se Ivě kolegyně, že ho moc pozoruje. Ale ona věděla, že je něco špatně. A lékaři jí pak brzy dali za pravdu.

„Nezvládal sice tolik chodit jako zdravé děti, ale jinak podnikal všechno, co ony. Když se šlo na procházku, posadily ho kolegyně na golfky a jelo se.“

Já a asistentka? Ne. Adam musí jít svojí cestou

Od první třídy měl Adam asistentku. Proč se jí nestala sama Ivana? „Já bych to nedala. Od začátku jsem věděla, že je potřeba, aby šel Adam svou cestou a já svojí, aby respektoval i další lidi.“

V Pardubicích ve speciálním centru vytvořili Adamovi individuální plán, díky kterému zvládal základní školu bez problémů. Měl spoustu tištěných podkladů, na testy měl více času, hodně doplňoval do předem připravených textů.

Bezbariérové gymnázium

A protože se skvěle učil, po povinné školní docházce pokračoval na gymnázium v Hradci Králové.

„Vybrali jsme tuto školu, protože byla tehdy jedna z mála bezbariérových v okolí. Navíc Adam je šikovný na matiku a angličtinu, takže gymnázium pro něj bylo jako dělané. Na testy měl o sto procent více času, poznámky mu zapisovali asistenti, mohl využívat notebook…“

A jak se Adam dopravoval do školy? Maminka Ivana ho každé ráno vozila. A pak čekala, než mu skončí výuka. Někdy prokládala čas hlídáním dvouletého dítěte v Hradci Králové, jindy si dělala svou práci.

„Cítila jsem se ale kolikrát jako bezdomovec, pořád na cestách… A také pro mě bylo hodně těžké vidět Adama v konfrontaci se zdravými, veselými spolužáky, kteří si všechno zvládli udělat sami.“

Přísnější než na dceru

Ivana přiznává, že se ptala jedné lékařky v Praze, jak má Adama vychovávat. „Prozradila mi, že přísněji než své druhé zdravé dítě. Protože jakmile začne být Adam nemohoucí, já budu ta, po které se bude vozit. Proto musel doma pomáhat, stále jsem mu kladla na srdce, že musí dodělávat věci. Že jsou etapy, které jsou zdravé. Že musí zvládnout povinnou školní docházku, že je důležité, aby odmaturoval…“

Když mluví Ivana o etapách, dostáváme se k té nejzásadnější. „Největší zlom nastal v osmi letech na Vánoce, když usedl na svůj první vozík,“ říká bez váhání Ivana.

„Pro nás to bylo strašné, šílená darda… Jakmile si pak zvyknete, už vám to přijde normální, ale ten prvotní šok… Adam z toho ale naštěstí mindrák neměl. V jednu dobu jsme měli v jednom pokoji pět vozíků. A pak jsme mu je ukázali, aby si jeden vybral. A on ukázal úplně v klidu na jeden, že ten chce… Zatímco my jsme všichni plakali, on to bral v pohodě.“

Elektrický vozík = samostatnost

Adam tušil, že to bude s mechanickým vozíkem jednodušší. „A když pak dostal v deseti letech ten elektrický, tak už to pro něj bylo úplně nejlepší. Najednou byl samostatný.“

Duchennova svalová dystrofie, to je nápor nejen na psychiku, ale i peněženku. „Manžel vydělával, ale stejně jsme se museli hodně uskromnit. Naštěstí jsme získali prostředky na pomůcky například díky Parent Projectu. Měli jsme štěstí na lidi, kteří nám vždy pomohli. Ať už to byly firmy či naše rodiny…“

Po střední škole měl Adam možnost jít na vysokou školu. Ale po rodinné poradě nakonec zvítězil sport. Adam je totiž reprezentant ČR v boccie.

„Nechtěli jsme Adama přetěžovat sportem a ještě vysokou školou. Teď se mu ve sportu daří, je osmý ve světovém žebříčku, v květnu 2019 vyhrál světový pohár v Kanadě a v listopadu byl třetí na světovém poháru v Portugalsku. Nyní tedy zvítězil sport, ale dveře na vysokou školu jsou otevřené.“

Není důležitý cíl, ale cesta k němu

Příprava na závody a účast na nich není vůbec levnou záležitostí. „Aby si mohl splnit svůj velký sen a kvalifikoval se na paralympiádu do Tokia v roce 2020, bylo potřeba se v roce 2019 zúčastnit ve světě čtyř závodů. Celkové náklady se tak vyšplhaly k 600 000 korun. Adamovi se to povedlo – má silnou vůli, splnil kvalifikační kritéria. Sponzoři a hodně dalších lidí mu pomohlo. A pomáhá i dál. Ale nakonec – není důležitý cíl, ale cesta k němu,“ věří Ivana, na první pohled neuvěřitelně vyrovnaná žena.

„Já a vyrovnaná žena? To jen na první pohled. Mám za sebou tolik probrečených nocí a někdy se v tom pěkně plácám.“ Směje se Ivana.

Ale právě díky tomu už má po tolika letech „s Duchennem“ nadhled.

„Chci vzkázat všem rodičům, kteří se třeba právě teď dozvěděli diagnózu, ať se přestanou bát budoucnosti. Strach svazuje a nedovoluje se posunovat dopředu. Těch bezesných a probrečených nocí zpětně lituju. Radši si užívejte život na plné pecky!“

Adam má vlastní stránky https://www.adampeska.cz/, podpořit jeho cestu za snem můžete přes transparentní účet 115-996 280 0237/0100.

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).