Slova, která nám dávají smysl

Milí „Parenťáci“!

Chtěla bych se s vámi podělit o pocity, které jsem prožívala v době čekání na potvrzení diagnózy DMD u syna. Byl úplně malé miminko, a já, zmítaná hormonální bouří, jakou umí nadělit jen šestinedělí...

Jenda se narodil v říjnu 2022. Když mu bylo šest týdnů, byli jsme hospitalizováni s virózou ve VFN. Jeho stav se po pár dnech zlepšil, už se sepisovala propouštěcí zpráva... když v tom přišel strach, jaký jsem do té doby nezažila. Jenda měl zvláštní výsledky jaterních testů, doplnily se další odběry a pak do nemocničního pokoje vstoupila delegace „bílých plášťů“, která nám sdělila své podezření a náš život obrátila vzhůru nohama.

Domů jsem s miminkem odcházela v slzách a následující tři měsíce prožila jako v mlze. Jsem zdravotník, tušila jsem, jak výsledky genetiky dopadnou, ale přesto jsem stále dokola procházela různé kazuistiky a hledala berličku, náznak, že by nemuselo jít o DMD. Měla jsem sice od kamarádky kontakt na Parent Project, ale nechtěla jsem nikoho otravovat s mým imaginárním problémem. Možná jsem se trochu bála – že jakmile se jim ozvu, v ten moment se smířím s realitou synovy diagnózy.

Dnes vím, že jsem se ozvat měla, protože když nám byla diagnóza potvrzena, byli to právě lidé z Parent Project, kteří nám podali pomocnou ruku a poskytli úlevu v podobě obrovské škály služeb, které rodinám, jako je ta naše, nabízejí.

Na začátku pro nás byla stěžejní podpora psycholožky Hanky Benešové, abychom se s tím vším lépe vyrovnali, a také rozhovory s paní doktorkou Karolínou Podolskou, která nám velmi citlivě, ale důrazně vštípila přesvědčení, že bychom se měli co nejlépe prakticky připravit na život s dítětem s hendikepem. Za tento prvotní impuls jsem velmi vděčná, protože nám ukázal směr.

Teď, někdy touhle dobou, to budou dva roky, co známe synovu diagnózu, a za tu dobu jsme urazili neuvěřitelný kus cesty. Prodali jsme panelákový byt ve třetím patře bez výtahu, přestěhovali se do domu se zahradou v obci s bezbariérovou školou. Kousek za domem je nádherný les. A podpora andělů z Parent Project nekončí – ergoterapeutka Patricie Rusková nám pomáhá vyladit projekt na budoucí rekonstrukci a bezbariérovou úpravu domu, sociální pracovnice Monika Frantlová je tu pro nás, aby nám pomohla s nejrůznějšími žádostmi o příspěvky a jednáním s úřady. Také už máme termín u fyzioterapeutky Anny Hrbaté, která nám ukáže, jak se synem správně cvičit a protahovat. A to je jen malinký zlomek toho všeho, co rodinám „Parenťáci“ poskytují...

Mému synovi jsou teprve dva roky. Zatím chodí, učí se mluvit, je to veselý a nezbedný kluk a ještě vůbec netuší, jaká životní cesta ho čeká. Ale já věřím, že člověk dostane vždy naloženo jen tolik, kolik dokáže unést. A vědomí, že se mám na koho obrátit s prosbou o radu, pomoc nebo třeba jen milé slovo v těžké chvíli, je neuvěřitelně povzbuzující.

Děkuji všem z Parent Project za to, co dělají!

Petra Kňákalová