Články
PŘÍBĚH MARTINA A JEHO RODINY
Martin Krček: Nikdy jsem neřešil, co nemůžu. Řešil jsem, co můžu
PŘÍBĚH DANIELA A JEHO RODINY
Daniel Gruss: Nejvíce jsem hrdý na to, že jsem udělal maturitu
Lék pro dystrofinopatie získal status rychlého schvalování
Edgewise Therapeutics, farmaceutická firma vyvíjející perorální terapie pro vzácná onemocnění, získala pro svůj produkt EDG-5506 titul Fast-Track-Designation (Status rychlého schvalování). Tento lék je určen pro dystrofinopatie (Duchennovu i Beckerovu svalovou dystrofii).
Neviditelní tatínkové - Martin Hrdý: Občas jsem na Adámka moc tvrdý. Nedochází mi, jak jsou pro něj některé činnosti náročné
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2021
V termínu od 10. 7. do 17. 7. 2021 se ve Střelských Hošticích v rekreačním zařízení DDM Střelské Hoštice sešla skupina maminek, dětí, dospělých dětí, asistentů a odborníků, aby nasbírali nové zážitky, podělili se o své zkušenosti a sdíleli radosti i starosti.
Dobrá zpráva pro pacienty s Beckerovou svalovou dystrofií
Farmaceutická firma Italfarmaco zveřejnila výsledky 2. fáze studie léku Givinostat u pacientů s Beckerovou svalovou dystrofií.
Naše předsedkyně Jitka Reineltová v podcastu Mluvme Spolu!
Rozhovor se uskutečnil v rámci letošního NGO Market, kterého se pravidelně účastníme.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2021
Krásný, prosluněný víkend jsme strávili na pobytu pro rodiny s malými dětmi od 18. do 20. června 2021 v Domě rodin Smečno.
Lepší dostupnost léků pro vzácná onemocnění
V pátek 18. června Poslanecká sněmovna schválila ve třetím čtení novelu zákona č. 48/1997 Sb., O veřejném zdravotním pojištění. Pro pacienty se vzácným onemocněním je tato novela zásadní v tom, že bude poprvé v historii umožněn systémový vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ jaro 2021
Po dlouhé době jsme se konečně mohli setkat na víkendovém pobytu v termínu od 28. do 30. května 2021 v rekreačním středisku Hřebíkárna v Chomutově.