Články
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro děti bez rodičů jaro 2024
O víkendu 10. – 12. května 2024 jsme pro naše kluky se svalovou dystrofií opět po roce uspořádali pobyt pro děti bez rodičů, který se konal v Domě rodin ve Smečně.
Parent Project má historicky první patronku!
Pacientská organizace Parent Project má svou historicky první patronku. Stala se jí oblíbená herečka Michaela Maurerová.
Digitální den pro neziskovky 2024: Plný den inspirace a zajímavých informací
Ve středu 21. května se náš webmaster Jan Vaněk zúčastnil on-line akce Digitální den pro neziskovky 2024. Byla to skvělá příležitost dozvědět se více o digitalizaci v neziskovém sektoru, a získat tak inspiraci pro práci v Parent Projectu.
Třetí ročník hokejbalového turnaje pro Parent Project je za námi!
Sobota 18. května patřila všem sportovním nadšencům, kteří měli rychlé nohy i ruce, ale hráli hlavně srdcem. Konal se totiž již tradiční hokejbalový turnaj, který již potřetí pořádal klub SK Horní Bříza.
Filip Kučera: Kluci z Parent Projectu umí z života vytěžit maximum
V Národní technické knihovně s kolegou Martinem Zoulou vedou Dílnu kráčejících robotů, ve které ukazují, jak roboti chodí nebo jak se dají programovat. Druhou dubnovou sobotu se čtyřiadvacetiletý Filip Kučera, student posledního ročníku ČVUT oboru Otevřená informatika vypravil s fakultním kolegou Martinem Zoulou za našimi kluky na první parentí letošní pobyt.
Pfizer pozastavil podávání v klinické studii genové terapie
S hlubokým zármutkem podáváme zprávu o tragické události na poli výzkumu. 7. května oznámila společnost Pfizer, že chlapec, který v rámci jejich klinické studie obdržel genovou terapii DMD, lék fordadistrogene movaparvovec, náhle zemřel.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny jaro 2024
O víkendu 12. - 14. dubna 2024 jsme se sešli v Centru Mariapoli Praha - a tentokrát dohromady s rodinami menších a větších dětí i dospělých s DMD.
Givinostat schválen pro pacienty s DMD v USA
21. března 2024 schválil Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) lék givinostat (zaregistrovaný jako Duvyzat) u pacientů s DMD starších 6 let.
Vítězslav Větrovec: Kluci z Parent Projectu mají úžasný smysl pro humor
Pokud jste se zúčastnili poslední únorový den vernisáže fotek Duchenne bez bariér v kavárně The Most Café, nemohli jste ho nevidět (a neslyšet). Divadelní režisér Vítězslav Větrovec byl tím, kdo provázel – spolu se svou partnerkou a herečkou Barborou Schusswohlovou – vernisáží. A oba četli příběhy z naší knihy Ve stínu Duchenna…
Klára Smrčková: Jsem vděčná, že mohu být díky Parent Projectu součástí osvěty
Když naše kolegyně Jana Kloboučková oslovila majitelku Kláru Smrčkovou z útulné kavárny The Most Café s nápadem uspořádat výstavu Duchenne bez bariér, Klára byla nadšená. Společně hledaly termín. A našly ten nejlepší možný. Vernisáž fotek zahájí Parent Project v kavárně 29. února v 17:00 hodin na Den vzácných onemocnění…