Články
Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19
Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19
Neviditelní tatínkové - Tomáš Gürtler: Budoucnost? To bylo dříve téma, které jsem nerad otvíral
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Parenťák 2021 - MONIKA VAŇKOVÁ: Parent Project je moje druhá rodina
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
Pfizer se chystá vyřadit část pacientů ze studie genové terapie
Na základě tří závažných komplikací se firma rozhodla zažádat o vyřazení pacientů s určitými mutacemi, u kterých jsou komplikace - jak se zdá - pravděpodobnější.
Neviditelní tatínkové - René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Vliv genové léčby - výsledky 18 měsíců po podání
Firma Solid Biosciences zveřejnila výsledky 4., 5. a 6. pacienta, kterým byla podána genová léčba DMD v rámci studie IGNITE - a to po 1,5 letech od podání.
Skvělé výsledky po léčbě Translarnou
Data registru STRIDE svědčí o tom, že léčba Translarnou oddaluje ztrátu schopnosti chůze o více než pět let. Zároveň dochází později k poklesu hodnot plicních funkcí (průměrně o 1,8 let). Jedná se o hodnocení výsledků 241 pacientů ze 13 zemí z posledních pěti let
Psycho-rehabilitační pobyt - První dětský víkendový bez rodičů
Dlouho očekáváný víkend pro děti bez rodičů, plánovaný původně na podzim a jaro minulého roku a nerealizovaný z důvodu coronavirových opatření, se uskutečnil o víkendu 17. – 19. 9. 2021 v chomutovském Druhém mlýně.
Nemocí, která usazuje chlapce na vozík, trpí v Praze 40 z nich - článek v Pražském deníku
V metropoli žije podle odhadů pacientské organizace Parent Project 40 rodin, jejichž chlapci mají diagnostikovanou Duchennovu svalovou dystrofii – vzácné nevyléčitelné onemocnění, které postihuje jednoho z 5000 novorozených hochů.