Články
MDA Ride 2020
Bohužel karanténní opatření vedla k tomu, že největší charitativní akce na podporu lidí se svalovou dystrofií MDA Ride, se nemohla uskutečnit v plném rozsahu. MDA Ride 2020 se uskutečnila pouze online.
Nová služba pro členy a klienty Parent Projectu
Naše psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Simona Dejdarová působí nově také v prostorách A centra, na adrese Vítkova 10, Praha 8, Karlín.
Vývoj nových vektorů pro genovou terapii
Vývoj nových vektorů pro genovou terapii
Slibné průběžné výsledky studie HOPE-2
Společnost Capricor zveřejnila velmi slibné průběžné výsledky klinické studie HOPE-2
Rodina, která pomáhá…
Rodina Bartošových je úplně obyčejná česká rodina, která si váží toho, že jsou všichni zdraví. Váží si toho tak moc, že se rozhodli všichni pomáhat.
Pečuje o syna se svalovou dystrofií, k tomu pomáhá rodinám pacientů - článek na CNN Prima News
CNN Prima News je nový zpravodajský kanál, který začal vysílat 3. května 2020. V sekci zdraví se bude věnovat také představování pacientských organizaci. Moc nás těší, že jsme první pacientská organizace, která byla představena.
Jsme zakládajícím členem Aliance pro individualizovanou podporu
14. dubna 2020 jsme se stali zakládajícím členem Aliance pro individualizovanou podporu.
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne, který má zdůraznit psychosociální otázky u pacientů s DMD.
Překlad webináře 28. 3. a 4. 4. World Duchenne Organization o Duchennově svalové dystrofii a COVID-19
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) připravila další dva webináře k současné situaci s COVID19.
Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice
Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice.