Články
SOS Ukrajina - Nová sekce na webu
Na našich webových stránkách v rubrice Péče o pacienty jsme založili novou sekci SOS Ukrajina.
Solidarita s Ukrajinou: nový domov našel v Praze i Maksym se svalovou dystrofií - článek v Pražském deníku
Solidarita s Ukrajinou: nový domov našel v Praze i Maksym se svalovou dystrofií - článek v Pražském deníku
Neviditelní tatínkové - Václav Vaněk: Zahraničí je k lidem na vozíku přívětivější
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 2022
Poslední únorový den si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním.
Shrnutí novinek z výzkumu prezentovaných na Mezinárodní konferenci Duchennovy a Beckerovy svalové dystrofie 2022 od prof. Annemieke Aartsma-Rus.
Shrnutí novinek z výzkumu prezentovaných na Mezinárodní konferenci Duchennovy a Beckerovy svalové dystrofie 2022 od prof. Annemieke Aartsma-Rus.
Pozastavená studie genové terapie společnosti Pfizer bude pokračovat
Společnost Pfizer se chystá znovu spustit pozastavenou klinickou studii na genovou terapii Duchennovy svalové dystrofie. Studie byla dočasně zastavena v prosinci 2021, následkem úmrtí jednoho z dobrovolníků, kterým byl lék v první fázi podán.
Neviditelní tatínkové - Vladimír Šovkoplas: Do budoucnosti nenahlížím, peru se s tím, co bude zítra
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity - článek na novinky.cz
Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity - článek na novinky.cz
Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince
Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince
Očkování proti COVID-19 u dětí starších 5 let
V prosinci 2021 bylo očkování proti COVID-19 umožněno také dětem starším 5 let. Jelikož u dětí s nervosvalovým onemocněním je obecně očkování proti respiračním nemocem (chřipka, pneumokok…) zlatým standardem péče, doporučujeme rodičům zvážit také očkování proti COVID-19, obzvlášť k době, kdy je pravděpodobnost nákazy vysoká.