Články
Doporučena registrace Vamorolone v EU
Výbor pro humánní léčivé přípravky Evropské lékové agentury (CHMP EMA) doporučil registraci přípravku Vamorolone, pod obchodním názvem AGAMREE v Evropské unii.
Pozvánka na členskou schůzi 2023
Vážení členové, z pověření výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s. vás srdečně zveme na členskou schůzi konanou dne 12. listopadu 2023 od 13:00 hod. ve Vnitroblocku Tusarova 31, 170 00 Praha 7
Záznam informačního webináře o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Záznam informačního webináře o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Negativní stanovisko Výboru EMA k obnovení registrace Translarny
15. 9. 2023 oznámil Výbor pro humánní léčivé přípravky (CHMP) Evropské lékové agentury (EMA), že nedoporučí obnovení registrace přípravku Translarna (Ataluren).
Parenťák roku René Břečťan: Do poslední chvíle jsem netušil, že dostanu Parenťáka roku
Ve čtvrtek 7. září 2023 po tiskové konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii získal ocenění Parenťák roku. Akci moderoval, měl všechny podklady… Přesto nevěděl, že je jedním z oceněných…
Tisková konference ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii
Ve čtvrtek 7. září 2023 uspořádala pacientská organizace Parent Project tiskovou konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii za hojné účasti novinářů z celostátních i odborných zdravotnických médií.
Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Psycho-rehabilitační pobyt – letní tábor pro děti bez rodičů 2023
Od 6. do 12. srpna jsme z Pluhova Žďáru společně cestovali po všech kontinentech, dozvídali se spoustu zajímavostí a plnili rozličné úkoly.
Luděk Pěnkava: Obdivuji rodiče, kteří se starají o kluky se svalovou dystrofií
Jedním z hostů Vyjížďky pro Matýska bude i Luděk Pěnkava, starosta obce Strupčice. Co pro něj znamená podporovat tuto akci? A dovede se vžít do role rodičů, kteří se starají 24/7 o své děti se svalovou dystrofií? Nejen na to nám odpověděl v rozhovoru.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2023
Byl červenec a bylo krásné, teplé, chvílemi až horké léto... A my se opět po sešli, dámy a jejich děti, abychom společně strávili týden povídáním, hraním, odpočíváním, získáváním nových zkušeností a vědomostí a prostě bytím pospolu.