Články
Speciální tábor pro děti s nervosvalovými onemocněními 2019
Jedenáct dětí se závažnými nervosvalovými onemocněními se ve dnech 10. až 17. srpna 2019 mohlo díky podpoře našich partnerů zúčastnit speciálního tábora v RC Smečno.
Birell Grand Prix Praha 2019
7. září patřilo nejen Světovému dni povědomí o svalové dystrofii Duchenne, ale také dalšímu běhu Running With Those That Can't (Běháme s těmi, kteří nemohou). Naše děti byli mezi 16, které se účastnili Birell Grand Prix Praha 2019.
Svalová dystrofie upoutala Vladimíra na vozík, bez pomoci se už neobejde - článek na iprima.cz
Dnes si připomínáme Světový den Duschennovy svalové dystrofie. Právě tuto zdrcující diagnózu si vyslechli rodiče tehdy tříletého Vladimíra Šovkoplase.
Neléčitelné onemocnění, které upoutá nemocné na vozík - článek na emimino.cz
Na 7. září připadá Světový den Duchenne. Tímto vzácným genetickým onemocněním trpí i Jaroslav, který je v současnosti plně odkázaný na pomoc druhých.
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Nově na webu spouštíme kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu.
Tisková konference 2019
5. září jsme při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne, který již tradičně připadá na 7. Září, uspořádali tiskovou konferenci. Letošní konference měla záštitu dvou ministrů - a to ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha a ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.
Ilona Krčková: I se svalovou dystrofií vedeme šťastný a plnohodnotný život
Martin miluje cestování. A hlavně hory. „Je schopen se dlouze koukat z vrcholků do dáli… To miluje.
Monika Vaňková: To, co někteří lidé nezvládnou za celý život, Honza umí ve dvaceti letech
To, co někteří lidé nedokáží celý život, on už zvládá ve dvaceti letech…“
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2019
Po roce opět v Líchovech, v RZ Prosaz. Krásné zakončení léta. Pohoda. O děti se starali báječní asistenti. O dobré počasí vyšší moc. Rodiče probírali všední radosti i strasti.
Neslyšné hlasy - život s Duchennem z pohledu sourozence
Tyto řádky napsala pro sourozence mladých lidí s Duchennovou svalovou dystrofií sestra jednoho z nich. Napsala je proto, aby každý z bratrů a sester věděl, že není v této nelehké situaci sám