Články
Odborná logopedická stáž Elišky Macků v Nizozemsku v Radboud University Medical Center (Radboudumc) a rehabilitačním centru Klimmendaal
V posledním semestru navazujícího magisterského programu v oboru logopedie na Masarykově univerzitě a s pomocí Parent Projectu jsem měla možnost vycestovat na dva a půl týdne na zahraniční stáž do Nizozemska.
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Parent Project se zúčastnil workshopu Vytváření koalic pečujících a sebeobhájců
Ve středu 17. ledna 2024 od 9.30 do 16h proběhl v barokním reflektáři dominikánského kláštěra v Jilské ulici v Praze workshop VYTVÁŘENÍ KOALIC PEČUJÍCÍCH A SEBEOBHÁJCŮ vedený Phillipou Tucker z organizace European Disability Forum.
Novinky z výzkumu - leden 2024
Novinky z výzkumu - leden 2024
Jitka Reineltová: Přání do letošního roku? Plně profesionalizovat Parent Project. A aby byl syn Matty šťastný
Je zkraje nového roku, když s Jitkou Reineltovou, předsedkyní pacientské organizace Parent Project, děláme rozhovor. Jak v pracovním, tak soukromém životě, hodně bilancuje… Kde bere neustále tolik energie na práci v naší organizaci? Měla někdy krizi, že by chtěla jako předsedkyně skončit? Pojďte se začíst do velmi niterného novoročního rozhovoru
OSN vyhlásila Světový den Duchennovy svalové dystrofie
Organizace Spojených Národů vyhlásila 7. září Světovým dnem povědomí o Duchennově svalové dystrofii (DMD). Je to poprvé, kdy se OSN rozhodla upozornit tímto způsobem na některou ze vzácných nemocí.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2023
Poslední říjnový víkend – 27. – 29. října 2023 – se uskutečnil poslední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Plzni.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2023
Předposlední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny s malými dětmi do 15 let – se konal od 13. do 15. října 2023 v naší oblíbené Hřebíkárně v Chomutově.
Výsledky třetí fáze studie EMBARK genové terapie Elevidys
Farmaceutická společnost Sarepta oznámila 30.10.2023 výsledky studie EMBARK, která testuje genovou terapii delandistrogen moxeparvovec (lék známý pod názvem Elevidys) určené pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií.
Psycho-rehabilitační pobyt – víkendový pobyt pro děti bez rodičů podzim 2023: Detektivní případ ze Smečna
Podzim 2023 přinesl do malého městečka Smečna nevšední událost. Našich šest účastníků se stalo tajnými detektivy, kteří měli rozluštit případ lordova ukradeného cenného obrazu. Během víkendu se detektivové zapojili do napínavého dobrodružství, plného záhad a intrik.