Články
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní „Dámská jízda“ 2015
Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.
Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project
Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…
Aktuální situace klinických studií
V pacientských organizacích se objevilo mnoho zpráv o aktuálním vývoji procesů spojených s regulačním schvalováním 3 léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií, které jsou v současné době ve fázi klinických studií. Konkrétně zprávy zmiňovaly obtíže, které jsou s dokazováním klinického přínosu léčiv. Rád bych o těchto lécích trochu pohovořil, o současném stavu regulačního procesu, jeho problémech a souvislostech pro budoucí vývoj léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií obecně
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2015
Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů
Summit Therapeutics
Společnost SUMMIT THERAPEUTICS obdržela regulační souhlas k zahájení PhaseOut DMD, klinického hodnocení fáze 2 léčiva SMT C1100 u pacientů s DMD
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.
O vzácných onemocněních
s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1
Přehled událostí z výzkumu za období listopad - prosinec 2016
Pro Parent Project, z.s. přeložil: Karel Novotný, navysokemezi@gmail.com
UPPMD setkání v Londýně
UPPMD setkání v Londýně navazuje na předešlou Action Duchenne konferenci (12.11.2016) a je určena primárně pacientským organizacím.