Články
Vítězslav Větrovec: Kluci z Parent Projectu mají úžasný smysl pro humor
Pokud jste se zúčastnili poslední únorový den vernisáže fotek Duchenne bez bariér v kavárně The Most Café, nemohli jste ho nevidět (a neslyšet). Divadelní režisér Vítězslav Větrovec byl tím, kdo provázel – spolu se svou partnerkou a herečkou Barborou Schusswohlovou – vernisáží. A oba četli příběhy z naší knihy Ve stínu Duchenna…
Klára Smrčková: Jsem vděčná, že mohu být díky Parent Projectu součástí osvěty
Když naše kolegyně Jana Kloboučková oslovila majitelku Kláru Smrčkovou z útulné kavárny The Most Café s nápadem uspořádat výstavu Duchenne bez bariér, Klára byla nadšená. Společně hledaly termín. A našly ten nejlepší možný. Vernisáž fotek zahájí Parent Project v kavárně 29. února v 17:00 hodin na Den vzácných onemocnění…
Odborná logopedická stáž Elišky Macků v Nizozemsku v Radboud University Medical Center (Radboudumc) a rehabilitačním centru Klimmendaal
V posledním semestru navazujícího magisterského programu v oboru logopedie na Masarykově univerzitě a s pomocí Parent Projectu jsem měla možnost vycestovat na dva a půl týdne na zahraniční stáž do Nizozemska.
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Parent Project se zúčastnil workshopu Vytváření koalic pečujících a sebeobhájců
Ve středu 17. ledna 2024 od 9.30 do 16h proběhl v barokním reflektáři dominikánského kláštěra v Jilské ulici v Praze workshop VYTVÁŘENÍ KOALIC PEČUJÍCÍCH A SEBEOBHÁJCŮ vedený Phillipou Tucker z organizace European Disability Forum.
Novinky z výzkumu - leden 2024
Novinky z výzkumu - leden 2024
Jitka Reineltová: Přání do letošního roku? Plně profesionalizovat Parent Project. A aby byl syn Matty šťastný
Je zkraje nového roku, když s Jitkou Reineltovou, předsedkyní pacientské organizace Parent Project, děláme rozhovor. Jak v pracovním, tak soukromém životě, hodně bilancuje… Kde bere neustále tolik energie na práci v naší organizaci? Měla někdy krizi, že by chtěla jako předsedkyně skončit? Pojďte se začíst do velmi niterného novoročního rozhovoru
OSN vyhlásila Světový den Duchennovy svalové dystrofie
Organizace Spojených Národů vyhlásila 7. září Světovým dnem povědomí o Duchennově svalové dystrofii (DMD). Je to poprvé, kdy se OSN rozhodla upozornit tímto způsobem na některou ze vzácných nemocí.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2023
Poslední říjnový víkend – 27. – 29. října 2023 – se uskutečnil poslední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Plzni.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2023
Předposlední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny s malými dětmi do 15 let – se konal od 13. do 15. října 2023 v naší oblíbené Hřebíkárně v Chomutově.