Články
Psycho-rehabilitační pobyt - První dětský víkendový bez rodičů
Dlouho očekáváný víkend pro děti bez rodičů, plánovaný původně na podzim a jaro minulého roku a nerealizovaný z důvodu coronavirových opatření, se uskutečnil o víkendu 17. – 19. 9. 2021 v chomutovském Druhém mlýně.
Nemocí, která usazuje chlapce na vozík, trpí v Praze 40 z nich - článek v Pražském deníku
V metropoli žije podle odhadů pacientské organizace Parent Project 40 rodin, jejichž chlapci mají diagnostikovanou Duchennovu svalovou dystrofii – vzácné nevyléčitelné onemocnění, které postihuje jednoho z 5000 novorozených hochů.
Letní tábor PARENT PROJECT 2021
Máme velkou radost, že se nám díky dotacím, grantům a hlavně díky našim skvělým podporovatelům daří udržovat cennou tradici letních týdenních táborových pobytů pro děti, které tak mají možnost strávit spolu bez rodičů týden plný her, povídání, legrace, tvoření a dobrodružství.
Jak zlepšit podporu lidí se zdravotním postižením – předvolební debata #Pro podporu šitou na míru
Aliance pro individualizovanou podporu, u jejíhož zrodu jsme stáli jako zakládající členi, uspořádala 14. září veřejnou debatu v Pacientském hubu na téma budoucnosti systému podpory a péče v ČR.
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2021
Na konci srpna se již tradičně sešly rodiny z celé naší republiky na akci Celorepublikové setkání rodin, které pořádá náš spolek Parent Project, z. s. v rekreačním středisku Prosaz Líchovy.
Setkání v rezidenci velvyslance USA Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR
Dne 1. září jsme se v prostorách rezidence velvyslance USA v Praze zúčastnili setkání Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR.
Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění byla v úterý v odpoledních hodinách schválena Poslaneckou sněmovnou v senátní verzi.
Konečně a na poslední chvíli byla po více jak dvou letech příprav, jednání, diskuzí a prosazování schválena novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění.
Tisková konference 2021
Dne 7. září si připomínáme Světový den svalové dystrofie Duchenne. K této příležitosti Parent Project uspořádal tiskovou konferenci v prostorách Pacientského hubu v pražských Vršovicích.
Nové divadlo DJKT se zahalilo do červené barvy, podpořilo Světový den Duchennovy svalové dystrofie - článek plzen.eu
Ke Světovému dni Duchennovy svalové dystrofie, který připadá na 7. září, se připojilo Divadlo Josefa Kajetána Tyla v Plzni, svou budovu Nového divadla nasvítilo v úterý večer do červené barvy.
Ondra v sedmi letech zkolaboval na lyžích. Vážná diagnóza rodinu zaskočila - článek cnn.iprima.cz
Ondřej Sot se narodil s genetickým onemocněním, při kterém postupně ochabují svaly. Duchennova svalová dystrofie, která postihuje převážně chlapce, se projevuje postupně.