Články
Novinky z výzkumu firem PTC, Santhera, NS Pharma a Sarepta
Novinky z výzkumu firem PTC, Santhera, NS Pharma a Sarepta
Školení asistentů
Velmi dbáme na to, abychom měli plně proškolené asistenty. Tak jsme si pro ně i letos připravili školení. Zúčastnili se ho jak naši stálí asistenti, tak nováčci.
Studie genové terapie u pacientů s X vázanou myotubulární myopatií pozastavena vzhledem k tragickému průběhu u dvou pacientů
Dva pacienti zapojení v klinické studii ASPIRO firmy Audentes Therapeutics po podání genové terapie zemřeli.
Novinky z oblasti genové léčby
Novinky z oblasti genové léčby
MDA Ride 2020
Bohužel karanténní opatření vedla k tomu, že největší charitativní akce na podporu lidí se svalovou dystrofií MDA Ride, se nemohla uskutečnit v plném rozsahu. MDA Ride 2020 se uskutečnila pouze online.
Nová služba pro členy a klienty Parent Projectu
Naše psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Simona Dejdarová působí nově také v prostorách A centra, na adrese Vítkova 10, Praha 8, Karlín.
Vývoj nových vektorů pro genovou terapii
Vývoj nových vektorů pro genovou terapii
Slibné průběžné výsledky studie HOPE-2
Společnost Capricor zveřejnila velmi slibné průběžné výsledky klinické studie HOPE-2
Rodina, která pomáhá…
Rodina Bartošových je úplně obyčejná česká rodina, která si váží toho, že jsou všichni zdraví. Váží si toho tak moc, že se rozhodli všichni pomáhat.
Pečuje o syna se svalovou dystrofií, k tomu pomáhá rodinám pacientů - článek na CNN Prima News
CNN Prima News je nový zpravodajský kanál, který začal vysílat 3. května 2020. V sekci zdraví se bude věnovat také představování pacientských organizaci. Moc nás těší, že jsme první pacientská organizace, která byla představena.